Como presidenta de la Asociación Nacional de Patología Dual (Fedepadual), dirijo esta reflexión a las instituciones, ayuntamientos y demás entidades implicadas en el apoyo a las personas con patología dual y sus familias para expresar una preocupación sobre la representación mediática de esta problemática y la necesidad de un compromiso real y coherente en su abordaje.
Recientemente, he tenido conocimiento de publicaciones en prensa que, aunque bien intencionadas, presentan una visión parcial o inexacta de la labor de ciertas asociaciones dedicadas a la Patología Dual. Estas publicaciones destacan demandas de recursos y visibilización, pero omiten aspectos cruciales como la importancia de la formación continua de las familias, la responsabilidad compartida en el tratamiento y la transparencia en la gestión de la información obtenida en espacios profesionales, como congresos o reuniones técnicas. En algunos casos, se ha utilizado el dolor de situaciones trágicas, como la pérdida de personas afectadas, para mantener una presencia mediática, sin que esto se traduzca en avances concretos en la sensibilización, la prevención o el apoyo integral a las familias y usuarios.
En Fedepadual, constatamos que la patología dual es una problemática compleja que requiere un enfoque multidisciplinar y coordinado, donde las familias asuman un papel activo y responsable, más allá de la victimización o la queja. Nuestra experiencia, trabajando con grupos de familiares y personas con patología dual en formatos presenciales y online, nos demuestra que la formación y el acompañamiento profesional son fundamentales para empoderar a las familias y ayudarlas a comprender que el tratamiento no depende únicamente del sistema sanitario, sino también de su implicación y compromiso. Hemos acompañado casos en los que, a pesar de ofrecer orientación clara y pasos concretos para el tratamiento, no siempre se han seguido las recomendaciones, lo que puede agravar las consecuencias para las personas afectadas, especialmente cuando existen comorbilidades físicas no abordadas adecuadamente.
Asimismo, nos preocupa que la información obtenida en espacios profesionales no siempre se comparta con las personas asociadas, lo que limita el impacto de estas oportunidades de aprendizaje y perpetúa una desconexión entre el discurso público y las acciones reales. Las asociaciones tenemos la responsabilidad de ser transparentes y coherentes, asegurando que nuestras prácticas reflejen los valores que defendemos y que no se utilicen tragedias personales para mantener una imagen pública sin un trabajo de fondo que promueva el cambio.
Por ello, insistimos en la necesidad de colaborar con las instituciones y ayuntamientos para que, prioricen aquellas que demuestren un compromiso real con la formación, la transparencia y el trabajo multidisciplinar. Instamos a un diálogo abierto con las entidades para garantizar que los recursos se destinen a iniciativas que empoderen a las familias, fomenten la prevención y aborden la patología dual desde un enfoque integral, que contemple no solo el tratamiento sanitario, sino también la responsabilidad social y familiar.
Desde Fedepadual, renovamos nuestro compromiso de trabajar por una atención integral y ética, y nos ponemos a disposición de las instituciones para colaborar en la creación de programas formativos y de sensibilización que reflejen la complejidad de la patología dual y promuevan soluciones efectivas y sostenibles.
Atentamente,
Mª Asunción Zubia Murguiondo
Presidenta de Fedepadual
Asociación Nacional de Patología Dual
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